Síndrome de la Claveguera

Es tracta d’una síndrome molt poc freqüent. Una de les anomenades “malalties rares”. Bé, en realitat no és una malaltia, és una malformació. I es diu “síndrome” perquè es manifesta a través de varis símptomes. Concretament, consisteix en una malformació del anus, amb comunicacions entre la uretra i l’anus i la vagina en el cas de les nenes. Vaja, com en els ocells que defequen i orinen tot barrejat pel mateix conducte anomenat pels zoòlegs: claveguera.

Ara bé, aquesta malformació té més derivades: pot afectar els ronyons, l’aparell reproductiu i la columna vertebral. Aquest darrer comporta vèrtebres no ben formades i, per tant, cifoescoliosi, és a dir, una columna que es torça en varis sentits no desitjables.

Fa anys, un nen que naixia amb aquesta malformació no vivia gaires anys: les infeccions i la falta de coneixement mèdic impedien abordar cap mena de solució. Actualment, però, es detecta i es tracta amb cirurgia reparadora, és a dir, cirurgia sobre cada un dels problemes parcials que tingui el pacient.

Amb tot, no hi ha garantia que tot s’arregli bé. En el cas de la nostra filla, l’han operat 17 vegades en 12 anys i no s’ha pogut arreglar la columna vertebral. I així, aquesta síndrome, es converteix en quelcom més que una malformació i unes intervencions quirúrgiques. Es converteix en quelcom que va molt més lluny: dificultats motores que han acabat en una parèsia en una cama, és a dir, paràlisi. Per tant, ha passat a formar part d’un col·lectiu molt més ample i reconegut, el dels discapacitats físics, i d’anar en cadira de rodes. Des de fa menys de dos anys, la seva vida és asseguda en una cadira de rodes.

I la seva vida, com la de tots els discapacitats i els afectats per la síndrome de la claveguera, és molt dura, difícil. Una vida d’esforç per poder fer el que altres poden fer sense esforç. Una vida que li negarà la possibilitat de determinades vivències, experiències familiars o experiències laborals. Senzillament no tindrà l’opció de treballar en un grapat de feines, no podrà fer la major part d’esports o activitats en què calgui plena autonomia física.

És per això que voldríem convidar a la reflexió sobre qüestions com aquestes. No els girem l’esquena.


 Ajudem-los a poder gaudir vides plenes tal i com nosaltres podem fer.


I amb aquest ànim volem aportar el nostre granet de sorra. Aquests col·lectius necessiten ajuda psicològica, mèdica, fisioterapèutica, recerca bàsica... Ajudem-los amb el nostre alè, amb els nostres ànims, amb el nostre temps i el millor del nostre somriure.